Pelangi99 Lounge – Anak-Anak Pengidap Gen Langka Di Dunia, Setiap pasangan yang telah menikah pasti tujuan selanjutnya adalah memiliki seorang anak. Karena dengan adanya anak kebahagiaan sebuah keluarga dirasa semakin terasa lengkap. Ketika pasangan berhasil mendapatkan anak pun pasti peranan mereka semakin besar, tanggung jawab juga semakin bertambah. Membahas soal peran orang tua kepada anak, berikut adalah sekelumit cerita tentang anak-anak yang mengidap gen langka di dunia sehingga membutuhkan perhatian ekstra dan berbeda dibandingkan anak-anak normal lainnya. Gen langka tersebut secara medis belum ada obatnya dan disinilah kekuatan dan dukungan dari orang tua diberikan. Inilah ulasan informasi terkait anak-anak pengidap gen langka di dunia khusus untuk sahabatanehdidunia.com. Pelangi99 Online
Ava Carvey
Persoalan yang biasanya di alami orang tua adalah kurangnya nafsu makan anak, sehingga banyak orang tua yang seringkali harus telaten memberikan sirup penambah nafsu makan atau cara lain agar anaknya doyan makan. Namun berbeda dengan keluarga Carvey dari Inggris yang justru harus mati-matian mengerem nafsu makan anak perempuannya, Ava Carvey. Bocah berusia sekitar 8 tahun tersebut menderita sindrom genetika langka Prader Willi yang membuatnya selalu ingin makan tanpa henti dan sering terasa lapar. Ava Carvey di di agnosa mengidap kelainan gen tersebut sejak umur 2 tahun, sehingga orang tuanya harus melakukan pengawasan ekstra agar Ava Carvey tak makan terus-terusan. Kondisi ini mengkhawatirkan karena bisa mengakibatkan obesitas dan gangguan kesehatan lainnya.
Noah Yaxley
Sepertinya prinsip menjaga kebersihan badan dengan sehari mandi dua kali tak bisa di terapkan untuk bocah laki-laki satu ini. Di antara saudara laki-lakinya yang lain hanyalah Noah yang mengidap gen langka yang hanya terjadi pada 200 anak di seluruh dunia. Sungguh malang di usianya yang baru akan genap satu tahun ini Noah sudah harus memakai kacamata karena penglihatannya juga sedikit terganggu. Meski demikian orang tua Noah Yaxley terus berupaya mencari jalan keluar untuk mengatasi penyakit aneh anaknya ini.
Daniel Maples
Kondisi gen langka selanjutnya yang di idap oleh anak-anak lainnya adalah Lamellar Ichtyosis. Kelainan gen ini hanya di temukan satu dari 600.000 orang dan termasuk kategori langka di dunia. Seorang bocah laki-laki yang saat ini di perkirakan berusia 3 tahun bernama Daniel Maples mengidap kelainan gen tersebut. Lamellar Ichtyosis adalah kondisi di mana pengidapnya akan mengalami kulit kering, bersisik dan mengelupas. Pada kasus Daniel Maples hingga membuatnya tak bisa berkedip hingga orang tuanya pun harus rutin meneteskan obat mata agar matanya tidak kering. Dengan kondisinya kulitnya yang seperti itu, kedua orang tuanya juga harus selalu sigap mengoleskan krim setiap 4 hingga 6 jam sekali pada waktu pagi atau siang hari dan setiap 3 jam sekali saat malam hari agar kulitnya bisa lembab. Kelainan gen langka ini bahkan juga bisa merontokkan rambut.
Louis Mushrow
Dengan kelainan sindrom ini Louis juga berpotensi mengalami penurunan intelektual dan lain sebagainya. Meski saat jalan-jalan di luar, orang tua Louis Mushrow sering mendapat pandangan sebelah mata dari orang-orang karena Louis di anggap anak berkebutuhan khusus namun keluarga ini berharap jika suatu hari Louis Mushrow bisa menjalani hidup selayaknya anak normal lainnya.
Olivia Farnsworth
Dokter hanya menemukan bahwa kromosom dalam tubuhnya langka dan tak sama seperti anak normal lainnya. Olivia juga pernah melukai bibirnya hingga sobek namun tak merasakan apa-apa padahal bibirnya harus di jahit. Selain tak bisa merasakan sakit, emosi Olivia juga sering tak terkendali dan bisa marah setiap saat. Hingga saat ini dokter dan para peneliti masih terus melakuka penelitian terkait dengan kondisi langka yang di alami Olivia Farnsworth.
Anak-Anak Pengidap Gen Langka Di Dunia, Itulah beberapa anak dan balita yang mengidap gen langka di dunia. Selain itu para orang tua tersebut tak kenal lelah merawat, menjaga dan melindungi agar anak mereka tak tersakiti. Semoga kondisi gen langka ini tak terjadi pada orang-orang dekat sahabatanehdidunia.com.
